目的

  • 建立香港罕見疾病兒童患者登記計劃
  • 增加社會對罕見疾病的關注和認識
  • 推廣及支持罕見疾病的相關臨床研究和服務
  • 提供最新資料予香港罕見疾病兒童患者和家人